L'histoire d'Abby

Je suis atteinte d’une affection qui a souvent rendu ma vie difficile. Pourtant, jamais je n'ai eu l'impression d'être une « victime » du psoriasis. Je suis comblée par la vie, et ceci est dû en partie au psoriasis. À plusieurs égards, la maladie a contribué à forger ma personnalité. Et je me considère chanceuse, car c’est le plus grave problème avec lequel je dois composer dans la vie! Si mon histoire peut inspirer ne serait-ce qu’une personne, j’en serai très heureuse : cela voudra dire que j’aurai aidé quelqu’un.

J’ai lu le document Évaluation de la qualité de vie des Canadiens atteints de psoriasis et j’en ai eu les larmes aux yeux. Personnellement, je suis très rarement gênée par mon psoriasis.Ne vous méprenez pas : le psoriasis est pour moi une importante source de stress émotionnel, mais je n’ai jamais eu l’impression que c’était quelque chose dont je devais avoir honte ou que je devais cacher.Je suis une belle personne, comme tout le monde l’est à sa façon (avec ou sans psoriasis), et le fait de lire que de nombreuses personnes sont gênées par le psoriasis m’a fait de la peine.

Quand j’étais petite, mon grand-père me disait toujours de porter des pantalons ou des chandails à manches longues, et ça me mettait hors de moi!Ça a commencé quand j’avais dix ans.Je lui demandais : « As-tu honte de moi? ». En ce qui me concernait, je n’avais aucune raison d’avoir honte!C'était la façon qu'avait mon grand-père de me protéger contre tous ces gens qui ne connaissaient rien à la maladie, qui me jetaient des regards curieux.Il n’avait pas honte, mais il voulait me défendre et souhaitait tellement que je sois « normale ».

Mon histoire commence à l’été 1992. J’essaie encore aujourd’hui de penser aux facteurs qui ont déclenché mon psoriasis à l’origine, mais je n’en vois aucun.La maladie s’est manifestée lentement, pratiquement sans que je m’en rende compte.C’était l’été, et j’étais une enfant qui adorait se salir et détestait se coiffer.Je me promenais à vélo pendant des heures et portais très peu d’attention aux trois taches qui apparaissaient sur ma main. Après tout, ç'aurait pu être absolument n'importe quoi!Lorsque les taches ont commencé à s’élargir, j’ai dit à ma mère que quelque chose n’allait pas. Peu de temps après, j'ai reçu un diagnostic.

C’était du psoriasis, du psoriasis en gouttes, qui se manifestait par de petites bosses… de petites bosses qui me démangeaient!

On m’a conduite chez le plus éminent spécialiste de Winnipeg, une personne très agréable. Toutefois, c’est à cause de ce médecin que mon psoriasis s’est exacerbé d’une façon qui, encore aujourd’hui, me met en colère.Il m'avait remis une lotion à base d’alcool et m’avait envoyée subir une photothérapie aux rayons ultraviolets B (UVB).À mon premier traitement, je suis restée treize secondes dans la machine à UVB.Si seulement j'avais su à ce moment-là ce que j'ai appris quelques années plus tard!Un premier traitement aux UVB, particulièrement chez les enfants à la peau pâle n’ayant jamais reçu ce type de traitement auparavant, devrait durer de six à sept secondes.J’ai subi de graves brûlures et je suis devenue malade, comme si j'avais été victime d’une insolation.

On m'a alors appliqué la seule lotion que mon spécialiste m'avait donnée, laquelle était à base d'alcool.Je m’entends encore crier quand je songe à ce moment-là. En même temps, je ressens un malaise : aucun enfant ne devrait souffrir de la sorte.Ma peau a réagi presque instantanément.Je suis devenue fiévreuse, et mon psoriasis est devenu épais et dur. Une couche de pus s’est formée sous les plaques, entraînant des fissures et une purulence à la surface de ma peau au moindre mouvement que je faisais.J’étais incapable de marcher.Lorsque je portais des vêtements, ils adhéraient à ma peau.Une douleur fulgurante me parcourait constamment.C’est à cette période que j’ai été hospitalisée pour la première fois.
             
J’ai passé une semaine au Children’s Hospital de Winnipeg.Pendant ce séjour, j'ai passé le plus clair de mon temps dans le bain ou à recevoir des applications de gelée de pétrole.Peut-être saviez-vous que la gelée de pétrole n’est pas l’onguent le plus émollient qui soit. Son application provoquait des craquelures à la surface de ma peau, mais à l’époque, il n’existait pas d’autre traitement.Je n’avais donc pas le choix de m’y soumettre, et j’anticipais chaque application avec crainte.

Ma mère est solide comme le roc!Comme je l'ai déjà dit, aucun enfant ne devrait connaître la souffrance. Ma mère, de son côté, devait supporter la vision de sa fille pleurant et hurlant de douleur.Je me sens encore coupable de cela.En vieillissant, je me suis rendu compte que mes souffrances étaient probablement plus douloureuses pour ceux qui prenaient soin de moi que pour moi-même; je n’ose donc même pas imaginer ce que ma mère ressentait.

Ma mère est la personne la plus extraordinaire au monde. Je suis très peinée de l'avoir bouleversée à ce point, car je sais qu'elle donnerait sa vie pour moi.J’ai toujours su que le psoriasis n’aurait jamais raison de moi, mais c’est grâce à elle si j'ai lutté sans répit contre la maladie.Je lui en suis très reconnaissante et je me considère chanceuse d’être sa fille.

J’ai rencontré d’autres enfants à l’hôpital, et je crois que c’est de là que vient ma nature très optimiste.En passant beaucoup de temps avec des jeunes qui luttaient pour survivre,je me suis rendu compte que j’étais chanceuse d'être bien en vie.J’ai notamment rencontré une jeune fille qui avait subi des brûlures tellement intenses qu’elle avait perdu ses doigts, son visage et ses oreilles.Elle avait été défigurée dans un incendie.Je me souviens qu’elle m'avait montré à dessiner avec ma bouche. J'avais seulement dix ans à ce moment-là et j'étais déjà consciente de ma chance.En dépit des malheurs qui me tombaient dessus, je savais que j’étais chanceuse et que je n’avais aucune raison d’avoir honte de mon état.Comment pouvais-je m'apitoyer sur mon sort alors que ces enfants autour de moi luttaient pour survivre?La jeune fille qui avait été brûlée ne recevait jamais de visite.Ma mère était toujours à mon chevet, et je savais que j'étais privilégiée.          

Au cours des mois suivants, je suis restée chez moi car le psoriasis avait ravagé mon corps.La maladie s’acharnait sur moi de façon cyclique : mes mains se sont d’abord mises à enfler et à se fissurer, puis mes ongles sont tombés.Ensuite, mes pieds se sont fendus et remplis de pus, jusqu’à ce que je ne puisse plus marcher.Mon renouvellement cutané était si rapide que j'étais toujours affamée et fatiguée.C’est alors que j’ai rencontré un médecin exceptionnel, le Dr Richard Haydey.Nous mangions des carottes et de la trempette sur le divan, chez moi, en regardant « Full House » à la télé.Il venait chez moi jusqu’à ce que je sois capable de me rendre à son cabinet. Le Dr Haydey est la personne la plus gentille et la plus attentionnée que j’aie jamais rencontrée. C’était la première fois que quelqu’un nous aidait vraiment, ma famille et moi, à combattre le psoriasis.Il m’a aidée à comprendre ma maladie.Il me fournissait des explications même si j’avais seulement dix ans.Il prenait mes mains délicatement pour observer le lit de mes ongles et mes paumes, et me parlait d’une voix rassurante.Je savais que ce médecin souhaitait sincèrement que mon état s‘améliore. Il me traitait comme une amie.

Deux ans plus tard, le Dr Haydey m’a adressée à la Dre Ricky Schachter de l’Hôpital Women’s College de Toronto. J'ai alors passé deux semaines à recevoir des traitements au goudron de houille et aux rayons UVB ainsi que de nombreux traitements au cuir chevelu. Je me rappelle également avoir regardé « Madame Doubtfire » un nombre incalculable de fois! Lorsque je suis retournée à l’école après mon séjour à l’hôpital, mes amis et mes professeurs m’ont offert un soutien indéfectible. Je me trouvais privilégiée d’être entourée de gens aussi extraordinaires. J’ai toujours été acceptée par mes pairs, et on n'a jamais ri de moi.Des garçons de ma classe m’ont déjà appelée « Abby la galeuse », mais quand mon professeur, M. McIvor, les a entendus, il s'est mis en rogne!Les garçons ont passé un mauvais quart d'heure. De mon côté, je trouvais que c’était le sobriquet le moins créatif que j’aie jamais entendu.Bref, tout le monde me traitait de la même façon qu’avant.J’étais retournée à mon ancienne routine, celle d’avant mon hospitalisation.

Cela dit, dès que je quittais mon milieu tricoté serré (ma famille, mes amis, mes voisins et mon professeur), je me faisais pointer du doigt et subissais les regards, les chuchotements et la discrimination d'autrui, particulièrement des adultes.Ces situations m’ont aidée à trouver de nombreuses manières de supporter ces démonstrations de stupidité.Parfois j’essayais poliment d’expliquer aux gens en quoi consiste ma maladie, tandis qu’à d’autres moments je criais après eux pour leur reprocher de m’observer ainsi.Ces regards pesants m’étaient également jetés par des personnes familières avec le psoriasis, lesquelles étaient les plus burlesques d’entre toutes.Elles me demandaient, par exemple, « Est-ce du psoriasis?Je sais ce que tu dois prendre pour guérir! », « Pauvre toi, comment fais-tu pour vivre avec cette maladie? » ou « Comment fais-tu pour supporter cela? ».Pour eux, j’avais déjà une réponse toute faite : « Ai-je vraiment le choix? ».

Après ma première hospitalisation, mon médecin m’a fait essayer plusieurs traitements pour tenter de maîtriser mon psoriasis.J’ai reçu des traitements au goudron de houille, un produit puant qui avait pour seuls effets de me faire dégager une odeur nauséabonde et de rendre ma peau verte.J’ai pris des sulfamides et des anti-inflammatoires pendant de nombreuses années, et je subissais chaque semaine des tests sanguins pour vérifier l’état de mon foie.J’ai également subi des traitements quotidiens aux UVB, auxquels m'accompagnait mon grand-père.Au cours des années où j’ai subi des traitements aux UVB, mon grand-père et moi avons développé une relation très profonde. N'eut été du psoriasis, je n’aurais jamais noué des liens aussi étroits avec lui.C’est l’un de mes meilleurs amis et, comme plusieurs autres personnes dans mon entourage, il fait en sorte que je me sente belle.Il a toujours pris ma défense et, en ce sens, je me considère chanceuse.

J’ai détesté tous les traitements que j’ai suivis.Je les respectais aussi longtemps que possible, mais généralement, je les abandonnais.C’était plus simple de ne pas suivre des traitements qui, de toute façon, n’avaient pas l’effet escompté.En vieillissant, mon psoriasis ne m'a pas quittée. Il n’est jamais disparu.Pendant l’été mon état s’améliorait un peu. Toutefois, mes jambes étaient toujours la partie de mon corps la plus touchée; même les rayons du soleil n’avaient aucune incidence sur elles.J’ai essayé de nombreux « remèdes », mais aucun d’entre eux ne s’est avéré efficace. Dans le pire des cas, ils empiraient l’état de ma peau.J’ai également fait l’essai de multiples « remèdes de grand-mère ».L’un d’entre eux consistait à m’enduire d’œufs ou à prendre des bains d’huile et de vinaigre (ce truc fonctionne pour apaiser la peau : une tasse de vinaigre pour un quart de tasse d’huile d’olive ou d’huile végétale).J’ai également fait l’essai de la crème sure et du gruau.Toutefois, le sommet a été atteint le jour où ma grand-mère m'a annoncé qu'elle avait entendu à la radio que le fait d'appliquer de l’urine sur des plaques de psoriasis les faisait disparaître.La belle affaire!Je l’ai essayé une fois, mais j’ai jugé l’expérience si dégoûtante que je me suis juré qu’on ne m’y reprendrait plus.

À l’âge de 22 ans, j’ai vécu en Israël pendant six mois.L’état de ma peau s’est amélioré presque instantanément.Je me sentais beaucoup mieux.J’ai passé deux semaines à la mer Morte, et je me suis rendu compte que si des endroits comme celui-là existaient au Canada, les personnes atteintes de psoriasis auraient au moins une autre option de traitement.Se baigner dans la mer Morte ne constitue pas un remède miracle, mais ça a des effets bénéfiques indéniables.Le fait de bénéficier des sels minéraux de cette étendue d’eau et de pouvoir se détendre en recevant des traitements pour la peau peut avoir des répercussions très positives sur l'état physique et psychologique d'une personne.À mon avis, cet aspect joue un rôle très important dans la prise en charge du psoriasis.      

J’ai commencé à consulter une naturopathe en 2006. Diplômée en médecine, elle pratique la médecine holistique depuis de nombreuses années.Elle m’a remis plusieurs teintures et m’a assuré qu'elle réussirait à faire disparaître le psoriasis de mon corps.Elle m’a toutefois signalé que pour que mon état s’améliore, la maladie devait tout d’abord évacuer mon organisme.Au lieu d’utiliser des produits topiques, je m’appliquais de l’huile de Mélaleuca à feuilles alternes et de l’huile pour bébés.L'état de ma peau s'est un peu amélioré, puis est resté stable.Ma peau ne s’est pas détériorée de l’hiver; c'était incroyable!À l'arrivée du printemps, l’état de ma peau était toujours stable. Puis, d'un seul coup, j'ai subi des poussées tellement intenses que j'ai été au repos pendant presque six semaines.Mes lésions se sont infectées et de nouvelles sont apparues. Elles étaient si purulentes que mes vêtements semblaient trempés.J’ai été voir le Dr Haydey, qui s'est mis en colère de me voir ainsi.Ma peau était dans un état déplorable : elle était infectée et me faisait terriblement souffrir. Le Dr Haydey m’a tout de suite prescrit un traitement aux antibiotiques. Lorsque j’ai mis ma naturopathe au fait de la situation, elle m’a dit que mon état devait empirer avant de s’améliorer.À son avis, comme je souffrais de psoriasis depuis longtemps, je devrais patienter avant de m’en débarrasser, c’est-à-dire subir de nombreuses poussées chaque année.Je l’ai remerciée de son aide et j’ai quitté son bureau.Je ne suis pas stupide!Il m'est déjà assez difficile de vivre avec le psoriasis, je n’ai pas besoin d’un traitement qui empire mon état de santé.
             
L’huile de Mélaleuca à feuilles alternes est très apaisante pour la peau, mais l’appliquer sur des lésions ouvertes n’est pas très efficace. Par la suite, les poussées sur mes jambes ont atteint leur paroxysme.Par moments, elles semblaient violettes et présentaient de petites pustules.J’ai souvent eu des pustules quand j’étais enfant, mais rarement à l’âge adulte. J’étais inquiète qu’elles réapparaissent. Ma peau s’est toutefois légèrement améliorée pendant l’été, particulièrement sur mes membres supérieurs.J’ai alors décidé de partir en camping avec des amis.À mon retour, je ne me sentais pas bien, mais sans plus.Il m’arrive souvent de me sentir malade, et j'ai toujours tenu pour acquis que ces malaises étaient liés au psoriasis.Nous étions alors en août, tout juste avant la longue fin de semaine, et je m’étais sentie vraiment mal toute la semaine.Mes ganglions étaient enflés et j’étais épuisée!Les membres de ma famille allaient passer la fin de semaine près d’un lac, et je me suis jointe à eux.Je me suis sentie malade toute la journée et j'ai décidé de me rendre à l'hôpital le plus proche dès le lendemain.Le médecin m’a dit que je souffrais d’une lymphangite (inflammation des ganglions) et qu’avec de l’ibuprofène et du repos, je serais bientôt rétablie.Ce soir-là, je suis sortie avec des amis. L'un d'entre eux m'a dit qu’il voyait mon psoriasis grimper littéralement le long de mon cou.Comme je ne me sentais vraiment pas bien, j’ai décidé de rentrer chez moi.Une fois à la maison, j'ai constaté que mon cou et mes avant-bras étaient couverts de psoriasis,alors qu’ils en étaient exempts plus tôt dans la journée.J’en ai avisé ma mère et nous avons décidé que si mon état ne s'était pas amélioré le lendemain, nous irions à l'hôpital à Winnipeg.         

Le matin, à mon réveil, mon visage était couvert de psoriasis et ma peau se détériorait de plus en plus sur mes bras; nous sommes donc parties à Winnipeg.Pendant le trajet vers l’hôpital, qui était à une heure de route, mon corps est devenu tout enflé et rouge, et mon état ne faisait qu'empirer.Je n’avais jamais eu aussi mal de toute ma vie (et croyez-moi, j'ai eu ma part d’accidents et de blessures, et je me suis fait enlever la vésicule biliaire). C’était comme si des râteaux me raclaient frénétiquement la peau, ni plus ni moins.En quelques heures, des pustules sont apparues sur mes mains.Les médecins ne savaient pas quoi faire de moi et avaient des connaissances très limitées sur le psoriasis.L’urgentologue s’est présenté et m’a dit qu’il n’avait jamais vu une éruption comme celle-là. Il a affirmé que mon éruption semblait liée au VIH et m’a demandé si j’étais active sexuellement (une approche des plus pertinentes).Pensant probablement que je mentais, il a procédé à une biopsie à l’emporte-pièce sur ma jambe.À ce moment-là, ma peau commençait à tomber et on m'a assigné une chambre.

L'équipement en place était si insuffisant que j'ai supplié le personnel de l'hôpital de me transférer au centre de traitement des grands brûlés.Au moins, là-bas, ils savaient un peu mieux comment me prendre en charge. Chaque jour, je devais me battre avec les médecins pour recevoir des analgésiques.Je partageais ma chambre avec une autre personne, ce qui était dangereux : j’étais infectée et instable au point où une aggravation de mon état aurait pu s’avérer fatale.Le personnel ne connaissait rien au psoriasis. N'eut été de mon interne, qui était une amie d’enfance, je ne serais peut-être pas de ce monde aujourd'hui.Elle faisait des pieds et des mains pour que je sois à l’aise.Lorsque le psoriasis dégénère à ce point, la peau doit être exposée à l’humidité. Or, il n’y avait pas de baignoire à l’étage où je me trouvais.Comme j’avais peine à marcher et que je ne pouvais m’asseoir dans un fauteuil roulant, mes amis Miles, Rachel et Heidi ainsi que ma mère m’accompagnaient chaque jour à la baignoire.Parfois, Miles venait prendre soin de moi seul, offrant ainsi un répit à ma mère.Mes amis m’ont appuyée de façon si extraordinaire que je leur serai à jamais reconnaissante de faire partie de ma vie.
 
Vers la fin de mon séjour à l’hôpital, je n’avais qu’un souhait : rentrer chez moi.Le personnel ne m’aidait pas du tout et je devais remuer ciel et terre pour qu’on réponde à mes besoins.J’étais malade et je voulais rentrer chez moi.Des cloques se formaient sur ma peau, qui se tuméfiait, et des couches de chair commençaient à se détacher.J’emploie le mot « chair » parce qu’il ne s’agissait pas de fines lamelles de peau, mais bien de couches de chair.Ma peau se mourait.L’odeur que j’associe à mon premier séjour à l’hôpital – celle de la chair en décomposition – revenait me hanter de plus belle, et elle m’envahirait pendant un certain temps encore.Je ressemblais à une morte vivante.
             
Après mon retour à la maison, ma peau a continué à peler abondamment, comme lors de ma première hospitalisation, il y a de nombreuses années.La maladie s’attaquait à moi par étapes : mes ongles sont tombés, la paume de mes mains et la plante de mes pieds ont littéralement commencé à se défaire en morceaux épais, mes cheveux sont tombés et ma peau a continué de se détacher de mon corps. Mon médecin, le Dr Haydey, est revenu me voir.Cette fois-là, il m’a dit qu’il souhaitait que je rencontre le Dr Marni Wiseman. Depuis qu’il était mon médecin, soit 15 ans, c’était la première fois que le Dr Haydey jugeait préférable que je sois suivie par un de ses collègues.Cela m’a fait beaucoup de peine;j'avais l’impression qu’il m’abandonnait. En fin de compte, c’était la meilleure décision à prendre. En me référant à quelqu’un qui pourrait poser un regard neuf sur ma maladie, le Dr Haydey faisait ce qu’il y a de mieux pour moi. Le Dr Wiseman m’a tout de suite prescrit de la cyclosporine, laquelle m’a rendue gravement malade. Pendant mon traitement, on a par ailleurs commencé à m'administrer le fabuleux médicament Amevive. Bien que je lutte toujours contre la maladie, je prends Amevive par intermittence depuis près de deux ans maintenant. Mon psoriasis est mieux maîtrisé et ma peau, plus souple que jamais.De plus, je connais mieux les facteurs déclenchants de ma maladie, ce qui m’aide énormément.J’ai modifié mon régime alimentaire et j’ai commencé à prendre les devants dans la prise en charge de ma maladie, car je sais que je suis la seule à tenir les rênes de ma vie et de mon destin.
 
Voici le récit de ma vie. Dans tout ce que j'ai vécu, jamais je n'ai envisagé d'abandonner la partie.Lorsque des malheurs nous frappent, il faut leur faire face.Il faut savoir braver la tempête.Dans mon cas, cependant, il ne suffisait pas de braver la tempête.J’ai décidé d’accepter mon psoriasis comme une partie intégrante de moi-même, à l’instar de mes yeux, de mes coudes ou de mes orteils. Cette acceptation ne signifie pas que j’aime en être atteinte.Elle ne signifie pas non plus que le psoriasis définit ma personnalité. Toutefois, le psoriasis fait partie de moi et j’en suis heureuse, car la maladie a fait de moi une meilleure personne.Elle a contribué à faire de moi quelqu’un de drôle, gentil, doux et empathique.Ma vie avec le psoriasis est formidable, comme elle l’aurait été sans la maladie, mais en mieux.Car je suis très reconnaissante à la vie de m’avoir donné ce que j’ai.

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